Giornata trentina delle malattie rare
Giovedì, 01 Marzo 2018 09:16
Ieri, presso l’Aula Magna dell’Istituto tecnico Buonarroti-Pozzo di Trento, in occasione della “Quarta Giornata trentina delle malattie rare” la presidente della Consulta provinciale per la salute Annamaria Marchionne ha espresso parole riguardanti i piccoli pazienti e i genitoro:” Il mondo delle malattie rare è spesso invisibile ai più, ma fatto di vite coraggiose: quelle dei piccoli pazienti e dei loro genitori che lottano ogni giorno per il futuro, degli adulti che convivono con queste patologie e dei medici, infermieri e ricercatori impegnati in prima linea per trovare nuove cure. È importante ricordare loro che siamo al loro fianco, affinchè siano “rari ma non invisibili””. Le proposte che il Coordinamento malattie rare ha messo in campo quest’anno sono rivolte agli studenti di Biotecnologie sanitarie di Trento, per renderli consapevoli dei molteplici risvolti umani, sociali e sanitari che coinvolgono queste malattie. Annalisa Pedrolli, Dirigente del Centro di coordinamento provinciale per le malattie rare ha spiegato che tre le malattie rare più frequenti in Trentino ci sono patologie di tipo ematologico, trombotico, oculare, cutaneo, autoimmune e neurologico.. “Anche se la maggior parte di esse non è guaribile, è importante lavorare sulla cura, preservando l’autonomia del paziente e controllandone i sintomi”.
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