Sono 3714 gli altoatesini affetti da 450 malattie rare
Mercoledì, 18 Aprile 2018 10:34
La pelle dei bambini farfalla affetti dalla malattia rara denominata epidermolisi bollosa è fragile e vulnerabile come le ali di una farfalla, e al minimo contatto si formano bolle e ulcere dolorose in tutto il corpo. Attualmente sono 7 i pazienti altoatesini affetti da questa patologia, circa 1.000 in Italia e 30.000 in Europa. Gli altoatesini affetti da questa malattia rara si sono incontrati recentemente a Dobbiaco nel corso di un convegno durante il quale si è parlato delle nuove possibilità di trattamento della malattia. L'assessora provinciale alla salute, Martha Stocker, ha dichiarato che "questa malattia non è legata solamente a dolori quotidiani, ma anche ad una considerevole riduzione della qualità di vita di tutta la famiglia. Da parte nostra assicuriamo il massimo impegno per aiutare i pazienti affetti da questa e da altre malattie rare. Chi ne è affetto si confronta con varie difficoltà: in primo luogo la definizione della diagnosi, quindi la scarsità di possibilità terapeutiche ed il fatto che numerose malattie di questo tipo hanno un’origine genetica".
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